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Was ist eine humangenetische Beratung?
Eine humangenetische Beratung vermittelt verständlich fachspezifische Informationen über ein bestehendes oder angenommenes Risiko für das Auftreten einer genetisch (erblich) bedingten Erkrankung. Neben der Einschätzung des Wiederholungsrisikos einer bestimmten Erkrankung werden der Verlauf und die Folgen der Erkrankung, Möglichkeiten der Diagnostik, der Vorbeugung und/oder Behandlung besprochen. Eine genetische Beratung soll helfen, Fragen zu beantworten und eigenständige Entscheidungen zu treffen. Ebenso kann sie bei möglichen Schwierigkeiten im Zusammenhang mit einer eventuellen erblich bedingten Erkrankung oder Entwicklungsstörung unterstützen, die bei Ihnen selbst, Ihren Kindern oder sonstigen Angehörigen besteht. Der Inhalt des Beratungsgesprächs hängt somit wesentlich von Ihrer Fragestellung ab. Eine genetische Beratung wird nur nach ausführlicher Aufklärung auf freiwilliger Basis durchgeführt.Wer kann eine humangenetische Beratung wahrnehmen?
An die genetische Beratungsstelle können sich Familien oder Einzelpersonen
wenden,
die eine erblich bedingte Erkrankung haben oder eine solche vermuten
die ein Kind mit einer möglicherweise oder sicher erblich bedingten Erkrankung oder Fehlbildung haben
in deren näheren Verwandtschaft erblich bedingte Erkrankungen aufgetreten
sind oder solche vermutet werden
die mit Ihrem Partner verwandt sind
bei denen oder deren Partner eine Fertilitätsstörung besteht
die mehrere Fehlgeburten (mindestens zwei) aus ungeklärter Ursache hatten
die in der Schwangerschaft fruchtschädigenden Einflüssen (Medikamente, Strahlenbelastung, Infektionen) ausgesetzt sind oder waren
die sich über das altersbedingte Risiko und/oder die vorgeburtliche Untersuchung zum Ausschluss genetischer Defekte bei dem ungeborenen Kind informieren möchten
Ablauf einer humangenetischen Beratung:
Ein Beratungsgespräch nimmt im allgemeinen ein bis zwei Stunden in Anspruch. Es findet ein ausführliches humangenetisches Beratungsgespräch mit speziell ausgebildeten Ärzten statt. Zunächst wird Ihre individuelle Fragestellung geklärt. Es wird ein Familienstammbaum über mindestens 3 Generationen von Ihrer Familie erstellt. Dabei werden alle Personen, ob krank oder gesund, erfasst. Gefragt wird ebenfalls nach Fehlgeburten, Totgeburten oder unerfülltem Kinderwunsch. Wichtig sind Geburts- und ggf. Sterbedaten, Krankheiten, Fehlbildungen, Entwicklungsverzögerungen und ggf. Sterbeursachen.
Bei bereits gesicherter Diagnose ist in den meisten Fällen eine Einschätzung eines Wiederholungsrisikos für Sie selbst oder Ihre Kinder möglich. Bei unklaren Krankheitsfällen wird, wenn möglich, eine diagnostische Zuordnung vorgenommen. Manchmal sind noch weitere Gespräche notwendig. An dem Beratungsgespräch sollten beide Partner teilnehmen. Die genetische Beratung wird mit einem schriftlichen humangenetischen Gutachten für Sie und, falls von Ihnen gewünscht, für die behandelnden Ärzte zusammengefasst. Danach stehen wir Ihnen selbstverständlich jederzeit für weitere Fragen oder Gespräche zur Verfügung.
Erste Anlaufstelle für Fragen bzgl. einer genetischen Beratung ist im Regelfall unser Sekrätariat, welches sie in der Zeit von 7.30 bis 14.30 Uhr auch telefonisch erreichen können:
Humangenetik
Gebäude MA 5
Ruhr-Universität
Universitätsstr. 150
44801 Bochum
GermanyTel.: +49 234 32 23839
Fax: +49 234 32 14196
Voraussetzung für eine umfassende humangenetische Beratung ist die Kenntnis der exakten medizinischen Diagnose und Ihre möglichst genauen Angaben zur Familienanamnese. Falls medizinische Befunde bzw. Arztbriefe vorhanden sind, sollten Sie uns diese vor der Beratung zukommen lassen. Je nach Fragestellung kann es notwendig sein, den Mutterpass und das gelbe Untersuchungsheft der Kinder mitzubringen.Eine humangenetische Beratung wird ausschließlich auf freiwilliger Basis durchgeführt. Um dieses sicherzustellen, bitten wir Sie, unsere schriftliche Information zur genetischen Beratung und Einverständniserklärung [
] unterschrieben zur Beratung mitzubringen.
Außerdem möchten wir Sie bitten, uns einen Überweisungsschein Ihres Arztes zur Beratung mitzubringen.
Eine ausführliche Wegbeschreibung zur Ruhr-Universität Bochum finden sie unter diesem Link.
Zur genetischen Beratungsstelle im Gebäude FNO:
Wenn Sie mit dem Auto kommen:
Sie erreichen uns über die Universitätsstraße. Fahren Sie an der Abfahrt Uni-Mitte in Richtung "Information". Die Herren in der Information öffnen Ihnen dann die Schranke zum Besucherparkplatz unter der Fußgängerbrücke. Über eine Treppe erreichen Sie die Forumsebene, auf der sich links von der Universitätsbibliothek das Gebäude FNO befindet. Die Außentür läßt sich durch Drücken auf den gelben Knopf, der rechts an dem Gittergeländer angebracht ist, öffnen. Fahren Sie mit dem Fahrstuhl zur Ebene 02. Die Beratung findet hier im Raum 042 statt.
Wenn Sie mit der Straßenbahn (U-Bahn Linie 35) kommen:
Vom Hauptbahnhof Bochum aus erreichen Sie uns mit der U-Bahn Nr. 35. Fahren Sie bis zur Ruhr-Universität. Auf der Fußgängerbrücke gehen Sie bitte in Richtung Universität. Ihr Weg führt Sie direkt auf das Gebäude der Uni-Bibliothek zu. Gehen Sie links daran vorbei. Nach ein paar Metern sehen Sie linkerhand das Gebäude FNO. Die Außentür läßt sich durch Drücken auf den gelben Knopf, der rechts an dem Gittergeländer angebracht ist, öffnen. Fahren Sie mit dem Fahrstuhl zur Ebene 02. Die Beratung findet hier im Raum 042 statt.
Zum Gebäude MA:
Wenn Sie mit dem Auto kommen:
Sie erreichen uns über die Universitätsstraße. Fahren Sie an der Abfahrt Uni-Mitte in Richtung "Information". Die Herren in der Information öffnen Ihnen dann die Schranke zum Besucherparkplatz unter der Fußgängerbrücke. Gehen Sie von dort in Richtung "Information" und weiter (über die Zufahrtstraßen zur Uni - Vorsicht! Autoverkehr!) auf das Gebäude MA zu. Fahren Sie mit dem Aufzug bis zur Ebene 5. Die Beratung findet hier im Raum Nr. 142 statt.
Wenn Sie mit der Straßenbahn (U-Bahn Linie 35) kommen:
Vom Hauptbahnhof Bochum aus erreichen Sie uns mit der U-Bahn Nr. 35. Fahren Sie bis zur Ruhr-Universität. Auf der Fußgängerbrücke gehen Sie bitte in Richtung Universität. Wenn Sie etwa die Hälfte der Brücke passiert haben, befinden Sie sich an der Treppe, die Sie auf den Parkplatz für Besucher führt. Sie können von hier aus über die Zufahrtstraßen - Vorsicht! Autoverkehr - auf das Gebäude MA zugehen, das rechts vor Ihnen liegt. Fahren Sie mit dem Aufzug bis zur Ebene 5. Die Beratung findet hier im Raum Nr. 142 statt.
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